Terapia familiar en familias con hijos/as con necesidades especiales

Es posible que las familias que tienen un hijo o hija con necesidades especiales no lleguen a consultar en terapia familiar.  Quizás por desconocimiento de lo que significa, o porque escasearán la energía, el tiempo y los medios económicos -mayoritariamente destinados a tratamientos especializados- y, probablemente, ante todo, por el temor de aumentar el dolor o la culpa, que desde hace tiempo los aqueja. “¿Cómo expresar frente a mi hermano sordo, el abandono afectivo que siento por parte de mis padres?, ¿Qué sentirá si hablo de mis celos, rabia y frustración, si él tampoco eligió nacer así?”, o bien “no quiero sentirme más expuesta de lo que ya estoy con mi paraplejia, no quiero oír cuánto les he embarrado la vida a todos en la familia”; quizás, “¿Cómo decir frente a mi hija, que estoy cansada y angustiada?”; “¿Qué pasa si aflora frente a todos la culpa por haber transmitido esta condición genética?” o “¿Qué soluciones van a darnos, si ya hemos buscado todo acerca de esta enfermedad?”, entre otras, pueden ser las interrogantes que incidan en que se desista ante la sola idea de ir a terapia en familia.

Existe un amplio espectro de dificultades en la salud física o mental que genera las así llamadas necesidades especiales en una persona.  Pueden venir desde el nacimiento o aparecer durante el desarrollo infantil o adolescente, como también irrumpir de manera drástica y aguda en.  Así, ya sea por alguna condición genética determinada, por secuelas de una enfermedad, operación o accidente, una persona se verá interferida de manera crónica en el desempeño de algunas funciones, y requerirá de tratamientos específicos permanentes en el área de la salud, afectando tanto su cotidianeidad como la de las familias a las que pertenecen. 

Estas familias se caracterizarán por la atención especial y permanente que deberá recibir uno de sus miembros a lo largo de su vida, surgiendo el desafío de transitar por caminos por los que la mayoría estadística no recorre.   Así, atravesarán por crisis llamadas no normativas (no previsibles, como para la mayoría de las familias, serán los reacomodos frente a cambios en el ciclo vital o ciertos duelos), las cuales se caracterizan por tener menos referentes como para saber cómo avanzar.  Se trata de familias que se verán altamente demandadas en sus dinámicas relacionales, tanto por las ansiedades como por la condición de cronicidad e incertidumbre en el grado de avance de dichas situaciones.  Todos sus miembros, de manera diferente según sus características personales y el lugar que ocupen en la familia, se verán enfrentados a lidiar con tensiones relacionadas con preguntas sobre la equidad y el equilibrio en la atención que se recibe.  Los hijos que no tienen dichas necesidades especiales, podrán llegar a sobre-adaptarse a la situación, en lealtad silenciosa al dolor de los padres, para no generar más problemas o para evadir la expresión de sus conflictos; otros podrán manifestar síntomas afectivos o conductuales, los que, de manera indirecta hablarán del largo silencio afectivo y la sensación de injusticia frente a padres que no podrán darles toda la atención que necesitarían. Los cónyuges, en su doble rol de pareja y de padres, podrán quedar distanciados y en familias monoparentales, el desgaste del adulto a cargo podría ser aún mayor.

En el mundo de los afectos, las relaciones y los equilibrios interpersonales, todos los seres humanos, sin distinción, tenemos necesidades especiales.  Estas varían de acuerdo con nuestras características personales, vivencias, etapa del ciclo vital y el contexto en el cual nos movemos.  En estas familias, se requerirá especial atención y cuidado de estas necesidades en todos sus miembros, pues allí conviven subjetividades especialmente tensionadas.  Cuando estas necesidades quedan de manifiesto y son compartidas en las familias en un espacio de contención, emergerá el gran potencial de apoyo propio de los grupos donde hay lazos permanentes de afecto, pertenencia y cuidado.  Los recursos familiares, presentes en todas las familias, ayudarán a sostener de mejor manera a cada uno de sus miembros, potenciando un desarrollo más armónico de sus potencialidades. 

La experiencia nos demuestra que, cuando familias con estas demandas específicas participan de terapia familiar, se ven altamente beneficiadas de poder mirarse en conjunto.  Sentimientos largamente silenciados salen a la luz en un espacio de contención, que reúne, confirma y valoriza las subjetividades y el dolor de cada uno de sus miembros.  Allí quedan acogidos, entre muchos otros, los sentimientos de desgaste y angustia de los padres, así como el malestar, sobreexposición y culpa de quien tiene necesidades especiales, y la sobre adaptación, soledad, o rabia de hermanos y hermanas que han debido acallar sus propias necesidades en pos del apoyo especial que otro miembro requiere.  Emergerá sin duda el dolor, la angustia y la incertidumbre, así como también, el cariño compartido, el humor, la alegría y la esperanza de seguir adelante con los recursos con que cuenta la familia.  Se aliviará quien ha quedado sobrecargado con una atención que no hubiera elegido tener, para que aparezca aquel que se sobre adaptó.  Podrán transformarse las culpas de padres que necesitaron dejar de lado a otros hijos, en desafíos de atender otras necesidades.  Se generarán en conjunto respuestas alternativas, pautas relacionales más armónicas y creativas que les permitan seguir adelante de manera más liviana y con mayor disponibilidad de energía. 

Se observa asimismo, que algunas de estas condiciones en el área de la salud física, pueden evolucionar de mejor manera, cuando la familia se provee de un espacio seguro para mirar y escuchar las subjetividades de cada uno de sus miembros.  Para familias en las que de manera crónica requerirán enfocarse en el cuidado especializado de alguno de sus miembros, el autocuidado de todos, será de vital importancia. Es allí donde la posibilidad de la terapia familiar emerge como una buena alternativa para restaurar los equilibrios y favorecer que tanto los afectos como las relaciones fluyan de manera mas armónica, potenciando el adecuado desarrollo evolutivo de todos sus miembros.

Ps. Alejandra Aspillaga Vergara
alejandra.aspillaga.vergara@gmail.com
Instituto Chileno de Terapia Familiar